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顽固腹型紫癜儿童家属求助

发布时间:2021-01-10

  第一阶段:真正起病是中秋前一天,小孩6岁,那天喝了瓶冰冻牛奶然后就上吐下泻肚子痛,以为一般的急性肠胃炎什么的到县人民医院住院治疗三四天检查了一大堆总是说观察不能确诊,又不准进食饮水,小孩又几天不排便,时不时腹痛得打滚。后面实在恼火了转到县中医院认识的朋友那里去看

  第二阶段:到中医院时候小孩手脚上已经有明显红点,用开塞露塞屁股拉出来黑色的便便,已经是消化道有出血了。这狗屎的人民医院还挂二甲的牌不知道害的小孩有多苦,提起这些庸医就恨得咬牙。中医院这边治疗基本上控制住了腹痛,连续用激素,个把礼拜后出院了回家吃药。出院后第二天上了半天课当天晚上就关节就疼的下不了地,脚上又有红点了,到这时由腹型紫癜转混合型了,而且到这个时间点排便还是要借助开塞露不能自主排。

  第三阶段:这时候听中医院朋友建议转市儿童医院有专门的儿童肾脏风湿免疫科,而且帮忙联系了他们科室主任一个副教授级的儿科专家。到这边也是打激素,比在县里医院好点的地方就是他们考虑小孩肠道有血栓导致蠕动无力不排便,用了抗血栓的药后面的确排便转正常了。到前几天准备出院了,出院当天凌晨又腹痛又出了些红点,简直崩溃,到现在又在这观察三四天了。貌似他们这些专家也犯难怎么治了。

  备注说明:1 小孩9月开学前因为教育部门要求打了两针疫苗不清楚是不是疫苗导致免疫力低下,碰到中秋天气转凉又喝冻牛奶这个窗口引发紫癜。 2 我知道治疗期要脱敏,做过敏源检查只有牛奶和鸡蛋是3+过敏,但我食物方面瘦肉都比较少让她吃,因为查资料说尽量少吃动物蛋白,一般吃粥和包子馒头,偶尔吃饭加清淡菜,但为何还是挡不住复发 3 结合小孩以前有磨牙和偶尔腹痛,我跟医生提出检查有没肠道寄生虫,但检查粪便没有虫卵。但很奇怪的是我小孩治疗后期的腹痛都是晚上和早晨痛,其他时间不痛,按理来说紫癜的腹痛应该随时都可发作不应该这么有规律,晚上是寄生虫活动时间,而且致病原因也有寄生虫这项。我有点想不通为何痛的时间点这么有规律。4 小孩住了三家医院b超心电图每家医院都做了一大堆,有些都重复做几次了。这些指标中只有白细胞这块一直居高不下,但小孩没有感冒发烧,医生解释说打激素可导致白细胞增高,问题是刚开始没确诊紫癜也没用激素时候白细胞也是高

  总感觉这治疗像挤牙膏一样,从乱治到确诊,从止住连续腹痛到偶尔腹痛,从总不能排便到基本正常排便,几乎是每换一个医院才能有一点进展,非常苦恼,经济上的压力暂且不提,精神上简直就是折磨,放下工作全身心的来治疗,每每看到稳定控制的希望了,又复发一下击破你的希望。

  现在是出院又不太敢出,担心发展成肾型紫癜,住吧医院里貌似没什么有效办法现在只是打一些提高免疫力还有护胃的,吃甲泼尼激素。恳请吧内有类似治疗经历的朋友指点一下治疗方向,谢谢!

  晚上跟老姐视频,让她看了每天要吃的药,一抽屉。老姐看了找了个借口关了视频,可能觉得小孩可怜忍不住落泪了吧。治愈那些朋友有没有吃这么多药的:钙剂用来防止激素导致的骨质疏松;美林布洛芬用来腹痛临时应急镇痛;甘露聚糖肽和贞芪扶正调节免疫力的;阿奇霉素之前有支原体感染;奥美拉唑镁针对幽门螺杆菌的,前面查到有吃药后面已经检查阴性了,还在吃;氯雷他定是缓解过敏的;醋酸泼尼松激素类药物以前针打现在口服;双歧杆菌调节肠道菌群的。这么多药一起来,我在考虑是否有必要,感觉医院有点广撒网的味道,似乎是多种可能性一起来碰上哪个是哪个

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